എന്താണ് ഡൗൺ സിൻഡ്രോം?

എല്ലാ വർഷവും മാർച്ച്‌ 21  ഡൗൺ സിൻഡ്രോം (Down syndrome) ദിനമായി ആചരിക്കുന്നു. 1866ൽ ഈ അവസ്ഥ ആദ്യമായി വിശദീകരിച്ച ഡോ. ജോൺ ഗങ്‌ടൺ ഡൗണിന്റെ പേരിലാണ് ഇത്‌ അറിയപ്പെടുന്നത്.

ഇത് ഒരു രോഗമല്ല. ക്രോമസോമിലെ വ്യത്യാസം കാരണം കാഴ്ചയിലും ആന്തരിക അവയവങ്ങളിലും ഉണ്ടാകുന്ന ഒരു കൂട്ടം വ്യതിയാനങ്ങളെ ആണ് ഇത്‌ സൂചിപ്പിക്കുന്നത്‌. സാധാരണ മനുഷ്യ ശരീരത്തിലെ കോശങ്ങളിൽ 46 ക്രോമസോമുകൾ ആണ് ഉള്ളത് (23 ജോഡി). ഇതിൽ 21–-ാമത്തെ  ക്രോമോസോം രണ്ടിനു പകരം മൂന്നെണ്ണമുള്ള  അവസ്ഥയാണ് ഡൗൺ സിൻഡ്രോം. ശരാശരി കണക്കുകൾ പ്രകാരം 750 കുട്ടികളിൽ ഒരാൾക്ക് എന്ന തോതിൽ ഈ അവസ്ഥ കണ്ടുവരുന്നു

ഡൗൺ സിൻഡ്രോമിൻ്റെ ലക്ഷണങ്ങൾ

ഒരു പ്രത്യേക മുഖഛായയാണ് ഇവരിൽ കാണുന്നത്. ഇവരുടെ കണ്ണുകൾ മുകളിലേക്ക് ചരിഞ്ഞാണ് കാണപ്പെടുന്നത്. പതിഞ്ഞ മൂക്ക്, പരന്ന തല, പൊക്കകുറവ്, തുടങ്ങിയ ലക്ഷണങ്ങൾ പൊതുവേ കാണും. മറ്റ് കുട്ടികളെ അപേക്ഷിച്ച് ചിരിക്കാനും, ഇരിക്കാനും, നടക്കാനും, സംസാരിക്കാനും എല്ലാം താമസമുണ്ടാകും. ഇതു കൂടാതെ കഴുത്തിലെ എല്ലുകളുടെ ബലം കുറവായിരിക്കും. മാംസപേശികളുടെ ബലവും കുറവ്‌.

ശ്രദ്ധിക്കേണ്ട കാര്യങ്ങൾ

ഡൗൺ സിൻഡ്രോം ഉണ്ടോ എന്ന് വളരെ നേരത്തെ തന്നെ സ്ഥിതീകരിക്കണം. ക്രോമസോം പരിശോധനയിലൂടെ ഡൗൺ സിൻഡ്രോം ഉണ്ടോ എന്ന് മനസ്സിലാക്കാം. കുഞ്ഞിന് കാഴ്ചയ്ക്കും കേൾവിക്കും തകരാറില്ല എന്ന് ഉറപ്പ് വരുത്തുക. തൈറോയിഡ് ഹോർമോണിൻ്റെ കുറവുണ്ടോ എന്ന് കൃത്യമായ ഇടവേളകളിൽ പരിശോധിക്കുകയും ആവശ്യമെങ്കിൽ മരുന്ന് ഉപയോഗിക്കുകയും വേണം.ഈ കുട്ടികളുടെ തലയുടെ ചുറ്റളവ് കുറവാണ്.

തലച്ചോറിന്റെ വലിപ്പവും കുറവായതുകൊണ്ടാണിത്. കുഞ്ഞിനെ എടുക്കുമ്പോൾ ഒരു കുഴച്ചിൽ ഉള്ളതായി തോന്നും. ഹൈപ്പോട്ടോണിയ എന്ന് വിളിക്കുന്ന ഈ സവിശേഷത ശക്തിക്കുറവ് കൊണ്ടല്ല. ഈ കാരണങ്ങൾ കൊണ്ട് ഈ കുഞ്ഞുങ്ങൾ ചിരിക്കാനും, കഴുത്തുറക്കാനും, ഇരിക്കാനും നടക്കാനും, സംസാരിക്കാനും മറ്റുള്ളവരെക്കാൾ വൈകുന്നു. ആദ്യ ദിവസങ്ങൾ മുതൽതന്നെ കുഞ്ഞിന് കൂടുതൽ അറിയാനുള്ള അവസരങ്ങൾ നൽകുക. കുഞ്ഞു ഉണർന്നിരിക്കുമ്പോൾ ആരെങ്കിലും അടുത്തുണ്ടാകണം. പല നിറങ്ങളിലുള്ള വസ്തുക്കൾ കാണിക്കുക, പല തരത്തിലുള്ള ശബ്ദങ്ങൾ കേൾപ്പിക്കുക, തൊട്ടുകളിപ്പിക്കുക, ഇക്കിളിയാക്കുക, മിനുസം, പരുപരുപ്പ്, ഇളം ചൂട്, ഇളംതണുപ്പ് എന്നിവ പരിചയപ്പെടുത്തുക എന്നിങ്ങനെ പല കാര്യങ്ങളും ചെയ്യാം. അതോടൊപ്പം, കഴുത്തുറക്കാനും മറ്റുമുള്ള ഫിസിയോതെറാപ്പിയും തുടങ്ങണം.


അച്ഛനും അമ്മയ്ക്കും മറ്റു കുടുംബാംഗങ്ങൾക്കും കുഞ്ഞിന്റെ കാര്യത്തിൽ ഒരു ശുഭപ്രതീക്ഷ (അതിരുകടന്നതല്ല) ഉണ്ടാക്കിയെടുക്കാൻ പറ്റണം. അവരുടെ ഭാഗത്തു നിന്നുള്ള എന്തെങ്കിലും തെറ്റ് കുറ്റങ്ങൾ കൊണ്ടല്ല ഇങ്ങനെ വന്നതെന്ന് അവർക്കു ബോധ്യമാകണം. കുറ്റബോധം തോന്നാതെ നോക്കണം. കുഞ്ഞിന്റെ അവസ്ഥ മെച്ചപ്പെടുത്താനായി ദീർഘനാൾ കഠിനാധ്വാനം ചെയ്യാൻ ഉള്ള മനസ്ഥിതി അവരിൽ ഉണ്ടാക്കിയെടുക്കാൻ പറ്റണം. മറ്റു കുട്ടികളുമായി താരതമ്യം ചെയ്യാതെ, തന്റെ കുട്ടിയുടെ ചെറിയ ചെറിയ മാറ്റങ്ങളിൽ സന്തോഷിക്കാനും, കൂടുതൽ മാറ്റങ്ങൾക്കായി പരിശ്രമിക്കാനും അവർക്കു സാധിക്കണം. അതിനുള്ള താങ്ങ് ആരോഗ്യപ്രവർത്തകരിൽ നിന്നും, സമൂഹത്തിൽ നിന്നും അവർക്കു ലഭിക്കണം.

എന്തൊക്കെ സൗകര്യങ്ങളാണ് നാം ഒരുക്കേണ്ടത്?

ജീവിതത്തിൻ്റെ ആദ്യ ദിവസങ്ങളിൽ മുതൽ തന്നെ കുഞ്ഞിന് കൂടുതൽ അറിയാനുള്ള അവസരങ്ങൾ നൽകുക . കുഞ്ഞ് ഉണർന്നിരിക്കുമ്പോൾ ആരെങ്കിലും അടുത്തുണ്ടാകണം. പല നിറങ്ങളിലുള്ള വസ്തുക്കൾ കാണിക്കുക പല തരത്തിലുള്ള ശബ്ദങ്ങൾ കേൾപ്പിക്കുക, തൊട്ട് കളിപ്പിക്കുക, ഇക്കിളിയാക്കുക, മിനുസം, പരുപരുപ്പ്, ഇളം ചൂട്, ഇളം തണുപ്പ് എന്നിവ പരിചയപ്പെടുത്തുക.

ചികിത്സ

ചികിത്സ
മരുന്നിനു വലിയ പ്രാധാന്യമില്ല ഇവിടെ. സാധാരണ ജനിച്ച ഉടനെതന്നെ ഡോക്ടർമാർക്കു മനസ്സിലാകും, ഇങ്ങനെയൊരു പ്രശ്നമുണ്ടെന്ന്. എന്നാലും സ്ഥിരീകരണം ആവശ്യമാണ്. ക്രോമോസോം പരിശോധന (കുഞ്ഞിന്റെ രക്തമാണ് പരിശോധിക്കേണ്ടത്) വഴി ഇത് സാധിക്കും. ജനിച്ച ഉടനെ, ശസ്ത്രക്രിയ വേണ്ടിവരുന്ന പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടോ എന്ന് നിർണയിക്കണം. ചെറുകുടലിലോ, വൻകുടലിലോ ഉള്ള തടസ്സങ്ങളാണ് ഇവയിൽ പ്രധാനം. 5 % പേർക്ക് ഇത് വേണ്ടിവരും. 50 ശതമാനം പേർക്ക് ഹൃദയ വൈകല്യങ്ങളുണ്ടാകുമെങ്കിലും, കുറെയൊക്കെ തനിയെ ശരിയാകും. കൃത്യമായ തുടർ പരിശോധനകളും മരുന്നുപയോഗവും ഉചിതമായ സമയത്തുള്ള ശസ്ത്രക്രിയയുമാണ് ഇതിന് വേണ്ടത്. തൈറോയിഡ് ഹോർമോണിന്റെ കുറവുണ്ടോ എന്ന് കൃത്യമായ ഇടവേളകളിൽ പരിശോധിക്കുകയും, ആവശ്യമെങ്കിൽ മരുന്ന് ഉപയോഗിക്കുകയും വേണം. ശിശുരോഗ വിദഗ്ധൻ, ഫിസിയോതെറാപ്പിസ്റ്റ്, സ്പീച്ച് തെറാപ്പിസ്റ്റ്റ്, ഒക്യൂപേഷനൽ തെറാപ്പിസ്റ്റ്, സ്പെഷ്യൽ എജ്യുകേറ്റർ തുടങ്ങി വിവിധ വിഭാഗങ്ങളുടെ സഹകരണത്തോടെയാണ് ഇവരെ ചികിത്സിക്കേണ്ടത്.

ഡൗൺ സിൻഡ്രോം ഉള്ള കുട്ടിക്ക് ജീവിതകാലം മഴുവൻ മറ്റുള്ളവരുടെ സഹായം വേണ്ടി വരുമോ ?

താരതമ്യേനെ ലഘുവായ ബുദ്ധിപരമായ വെല്ലുവിളി മാത്രമാണ് ഇവർ നേരിടുന്നത്. ജനിച്ച് ആദ്യ നാളുകൾക്കുള്ളിൽ തന്നെ ബുദ്ധിവികാസത്തിന് ഉതകുന്ന രീതിയിലുള്ള ഇടപെടൽ നടത്തുകയാണെങ്കിൽ ഇവരിൽ 80 ശതമാനം പേർക്കും സ്വന്തം കാര്യങ്ങൾ നോക്കാനും സ്വന്തമായി വരുമാനം ഉണ്ടാക്കാനും തൊഴിലുകളിൽ ഏർപ്പെടാനും കഴിയും.

സമൂഹത്തിൻ്റെ പ്രതിബദ്ധത

സമൂഹത്തിന്റെ പ്രതിബദ്ധത എല്ലാ കുഞ്ഞുങ്ങളെയും പോലെ സുരക്ഷിതമായ സാഹചര്യത്തിൽ സന്തോഷത്തോടെ വളരാനുള്ള അവകാശം ഡൗൺസിൻഡ്രോം ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്കും ഉണ്ട്. ബൗദ്ധികമായ വളർച്ചയിൽ സാധാരണയിൽ നിന്നും അൽപ്പം കുറവുണ്ടാകാമെങ്കിലും സാമൂഹ്യമായ വളർച്ച മിക്കപ്പോഴും അധികം ബാധിക്കാറില്ല. അതുകൊണ്ടു തന്നെ പൊതുവേ സന്തോഷമുള്ളവരും മറ്റുള്ളവരോട് സ്‌നേഹത്തോടെ പെരുമാറുന്നവരും ആയിരിക്കും ഈ കുട്ടികൾ. ചിലർക്ക് സംഗീതം തുടങ്ങിയ കലകളോട് താൽപ്പര്യം ഉണ്ടാകാം. കുഞ്ഞിന്‌ ഒരു സാധാരണ കുട്ടിയെപ്പോലെ വളരാനുള്ള സാഹചര്യം ഉണ്ടാക്കികൊടുക്കുക. എന്നാൽ ഈ കുട്ടികൾക്കുണ്ടായേക്കാവുന്ന പ്രത്യേക ആരോഗ്യ പ്രശ്‌നങ്ങളെപ്പറ്റി അറിവു നേടുകയും അത് തരണം ചെയ്യാനുള്ള കാര്യങ്ങൾ കൃത്യ സമയത്തു ചെയ്യുകയും വേണം. (ഉദാ: തൈറോയിഡ് ഗ്രന്ഥിയുടെ പ്രവർത്തനം, എക്കോ ടെസ്റ്റ്, ഫിസിയോ തെറാപ്പി…). ബുദ്ധി വളർച്ചയുടെ നിലവാരം അനുസരിച്ച് കുട്ടികളെ പഠിപ്പിക്കാം.സ്വന്തം കാലിൽ നിൽക്കാൻ ശേഷിയുണ്ടാക്കി കൊടുക്കുക എന്ന ദീർഘ വീക്ഷണത്തോടുകൂടി പരിശീലിപ്പിക്കുന്നതാണ് കൂടുതൽ അഭികാമ്യം. കുട്ടിക്കും അതിലുപരി രക്ഷാകർത്താക്കൾക്കും സമൂഹത്തിൽ ഒറ്റപ്പെട്ടുപോകുമെന്ന ആശങ്ക ഇല്ലാതാക്കാനും സമൂഹത്തിന്റെ പിന്തുണ ഉണ്ടാകണം.

കൂടുതൽ വിവരങ്ങൾക്ക് ബന്ധ്പെടുക : +919048294999
www.nahlafoundation.com
Nahla Centre For Child Development Vellamunda, Wayanad

https://maps.app.goo.gl/NTouwUyNR1XGAz559

നിങ്ങൾ വിട്ടുപോയത്